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Un sondage inédit donne la parole aux personnes malades

Confort de vie

Rédigé le Mercredi 23 Septembre 2015 à 12:21

À l’occasion de la 22ème édition de la Journée mondiale de lutte contre la maladie d’Alzheimer du 21 septembre, l’association France Alzheimer et maladies apparentées diffuse les résultats d’un sondage donnant la parole aux premiers concernés par la maladie : les personnes malades.


Porte-parole des familles et des personnes malades, l’Association a choisi de les interroger sur leurs perceptions de la maladie, leurs difficultés, leurs conseils. Ce sondage est inédit en France car les idées reçues ont la vie dure. Longtemps on a préjugé des capacités réduites de la personne malade, en préférant souvent s’adresser aux aidants ou à une tierce personne. Le regard porté sur la personne malade a cependant évolué ces dernières années. La personne malade n’étant pas envisagée sous le seul angle de ses capacités perdues à cause de sa pathologie mais davantage sous celui de ses capacités préservées.

« S’engager sur une étude de ce type, c’était pour France Alzheimer et maladies apparentées s’affranchir de préjugés sur la capacité des personnes malades à s’exprimer en leur offrant un espace de parole. En nous adressant directement à elles, nous nous lancions vers l’inconnu avec une double question: les personnes malades sont-elles capables de prendre la parole et pour nous dire quoi ? », interroge Joël Jaouen, président de France Alzheimer et maladies apparentées.
 
Réalisé en partenariat avec l’Institut d’études OpinionWay entre mars et juin 2015, 1 400 personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée ont répondu à ce sondage sur la base d’un questionnaire papier et en ligne.
 
Le sondage fait tomber un certain nombre d’idées reçues liées à la pathologie : francealzheimer.org



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