Nous, citoyennes et citoyens de la Convention citoyenne sur la fin de vie, qui, après un long travail collectif, pluraliste et démocratique, et reconnu de qualité par les parlementaires et le gouvernement, avons acté à plus de 76 % que l’aide à mourir devait être accessible aux personnes malades qui le souhaitaient et qui se retrouveraient dans des situations de souffrance inapaisable en fin de vie,
Nous, associations de personnes malades et de leurs proches, qui vivons, accompagnons au quotidien et recueillons les témoignages de parcours marqués par des souffrances vécues comme insupportables,
Nous, soignantes et soignants de disciplines plurielles, qui, dans nos pratiques professionnelles, avons constaté les limites de la loi Claeys-Leonetti dans certaines situations de souffrance que la médecine n’est pas en mesure de soulager, et qui n’avons pas pu accompagner certaines personnes malades comme elles nous le demandaient,
Nous, infirmières et infirmiers, qui plaçons au cœur de notre pratique une approche du soin centré sur la personne, qui respecte la volonté de la personne malade et qui se veut attentive surtout à ce qu’elle peut ou ne peut plus supporter,
Nous souhaitons, à la veille de l’examen en deuxième lecture par l’Assemblée nationale de la proposition de loi relative à l’aide à mourir, porter un message commun.
Nous avons en partage une exigence fondamentale : placer la personne malade au centre de la réflexion, dans le respect de son autonomie, de sa conception de la dignité et de ce qu’elle dit de sa propre souffrance.
La demande d’être accompagné à mourir par un geste médical létal existe. Elle est portée par des personnes vivant avec des affections graves et incurables, souvent depuis de nombreuses années, et qui arrivent à un moment de leur parcours où elles se trouvent confrontées à des souffrances qu’elles jugent insupportables, malgré les dispositifs d’accompagnements existants, notamment des soins palliatifs de qualité.
Cette demande doit être entendue, considérée et traitée avec sérieux, sans caricature ni instrumentalisation. Elle appelle à dépasser les divisions idéologiques et les réticences personnelles. Elle appelle humilité et écoute des personnes concernées, d’autant plus que l’aide à mourir ne s’appliquera qu’à leur seule demande.
Après un examen chaotique au Sénat, qui a déplacé le débat hors des réalités vécues, nous demandons que la représentation nationale soit à la hauteur de la situation de souffrance sans issue vécue par nos concitoyennes et concitoyens. Trois ans de débats nous ont appris que cette question ne peut ni ne doit se résumer à une opposition entre les soins palliatifs et l’aide active à mourir : nous attendons aujourd’hui de la discussion parlementaire qu’elle se concentre pleinement sur le corps du texte et qu’elle prenne en compte l’ensemble des parties prenantes.
Oui, il existe des médecins, des infirmières et infirmiers prêts à accompagner les personnes malades et à soutenir leurs proches dans un dispositif d’aide à mourir. Leur conception du soin, leur expérience de terrain et leurs propositions pour sécuriser et améliorer ce texte doivent être entendues autant que celles des soignantes et soignants qui y sont opposés. Nos concitoyennes et concitoyens ne méritent pas que le débat soit confisqué par une minorité qui ne fait entendre qu’une seule parole doctrinaire.
Non, les citoyennes et les citoyens ne sont pas illégitimes dans leurs demandes sous prétexte qu’ils seraient « bien portants », non concernés ou portés par des considérations individualistes ou validistes. La Convention citoyenne sur la fin de vie a constitué un exercice démocratique exemplaire, fondé sur l’information, la délibération, l’écoute de personnes expertes et concernées, et le respect de la pluralité des points de vue.
Et non, les personnes malades ne sont pas des « objets de soin » vulnérables qu’il faudrait protéger, y compris contre elles-mêmes : ce sont des sujets de droit, capables d’exprimer une volonté éclairée et de dire ce qu’ils peuvent ou non encore supporter. La fin de vie n’est pas un concept abstrait pour elles, mais une question qui s’inscrit dans un vécu avec la maladie et un parcours de prise en charge, le leur. Leur parole n’est pas émotionnelle par nature : elle est un savoir issu de l’expérience vécue où la vraie vulnérabilité, c’est surtout de ne pas être écouté. L’argument de la vulnérabilité dans ce débat, c’est encore l’expression d’un paternalisme médical latent.
Il est désormais indispensable de dépasser les oppositions idéologiques stériles pour engager un travail approfondi, rigoureux et constructif. Nous attendons de cette deuxième lecture qu’elle permette : Nous, organisations qui représentons les personnes concernées, leurs proches et les équipes soignantes qui les accompagnent, attendons un travail parlementaire exemplaire, à la hauteur des souffrances qui demeurent inapaisées et ignorées dans notre pays.
Nous, associations de personnes malades et de leurs proches, qui vivons, accompagnons au quotidien et recueillons les témoignages de parcours marqués par des souffrances vécues comme insupportables,
Nous, soignantes et soignants de disciplines plurielles, qui, dans nos pratiques professionnelles, avons constaté les limites de la loi Claeys-Leonetti dans certaines situations de souffrance que la médecine n’est pas en mesure de soulager, et qui n’avons pas pu accompagner certaines personnes malades comme elles nous le demandaient,
Nous, infirmières et infirmiers, qui plaçons au cœur de notre pratique une approche du soin centré sur la personne, qui respecte la volonté de la personne malade et qui se veut attentive surtout à ce qu’elle peut ou ne peut plus supporter,
Nous souhaitons, à la veille de l’examen en deuxième lecture par l’Assemblée nationale de la proposition de loi relative à l’aide à mourir, porter un message commun.
Nous avons en partage une exigence fondamentale : placer la personne malade au centre de la réflexion, dans le respect de son autonomie, de sa conception de la dignité et de ce qu’elle dit de sa propre souffrance.
La demande d’être accompagné à mourir par un geste médical létal existe. Elle est portée par des personnes vivant avec des affections graves et incurables, souvent depuis de nombreuses années, et qui arrivent à un moment de leur parcours où elles se trouvent confrontées à des souffrances qu’elles jugent insupportables, malgré les dispositifs d’accompagnements existants, notamment des soins palliatifs de qualité.
Cette demande doit être entendue, considérée et traitée avec sérieux, sans caricature ni instrumentalisation. Elle appelle à dépasser les divisions idéologiques et les réticences personnelles. Elle appelle humilité et écoute des personnes concernées, d’autant plus que l’aide à mourir ne s’appliquera qu’à leur seule demande.
Après un examen chaotique au Sénat, qui a déplacé le débat hors des réalités vécues, nous demandons que la représentation nationale soit à la hauteur de la situation de souffrance sans issue vécue par nos concitoyennes et concitoyens. Trois ans de débats nous ont appris que cette question ne peut ni ne doit se résumer à une opposition entre les soins palliatifs et l’aide active à mourir : nous attendons aujourd’hui de la discussion parlementaire qu’elle se concentre pleinement sur le corps du texte et qu’elle prenne en compte l’ensemble des parties prenantes.
Oui, il existe des médecins, des infirmières et infirmiers prêts à accompagner les personnes malades et à soutenir leurs proches dans un dispositif d’aide à mourir. Leur conception du soin, leur expérience de terrain et leurs propositions pour sécuriser et améliorer ce texte doivent être entendues autant que celles des soignantes et soignants qui y sont opposés. Nos concitoyennes et concitoyens ne méritent pas que le débat soit confisqué par une minorité qui ne fait entendre qu’une seule parole doctrinaire.
Non, les citoyennes et les citoyens ne sont pas illégitimes dans leurs demandes sous prétexte qu’ils seraient « bien portants », non concernés ou portés par des considérations individualistes ou validistes. La Convention citoyenne sur la fin de vie a constitué un exercice démocratique exemplaire, fondé sur l’information, la délibération, l’écoute de personnes expertes et concernées, et le respect de la pluralité des points de vue.
Et non, les personnes malades ne sont pas des « objets de soin » vulnérables qu’il faudrait protéger, y compris contre elles-mêmes : ce sont des sujets de droit, capables d’exprimer une volonté éclairée et de dire ce qu’ils peuvent ou non encore supporter. La fin de vie n’est pas un concept abstrait pour elles, mais une question qui s’inscrit dans un vécu avec la maladie et un parcours de prise en charge, le leur. Leur parole n’est pas émotionnelle par nature : elle est un savoir issu de l’expérience vécue où la vraie vulnérabilité, c’est surtout de ne pas être écouté. L’argument de la vulnérabilité dans ce débat, c’est encore l’expression d’un paternalisme médical latent.
Il est désormais indispensable de dépasser les oppositions idéologiques stériles pour engager un travail approfondi, rigoureux et constructif. Nous attendons de cette deuxième lecture qu’elle permette :
- d’améliorer encore le texte afin qu’il soit clair, sans ambiguïté, cohérent et applicable ;
- de sécuriser la procédure pour prévenir toute dérive et garantir un cadre strict, éthique et protecteur, tant pour les personnes malades que pour les équipes soignantes qui les accompagneront ;
- d’examiner la question centrale des conditions d’accès, au regard des situations réelles et des besoins des personnes malades qui portent aujourd’hui cette demande d’aide à mourir, afin que ce futur droit réponde aux attentes des principaux concernés ;
- de s’assurer que soit développée pour l’ensemble des soignants une formation à l'accompagnement de la fin de vie, incluant l’aide à mourir, pour que soit diffusée une culture palliative respectueuse de la diversité des projets de fin de vie des personnes malades dans tout le système de santé français ;
- de s’assurer que l’acquisition de ces compétences techniques et relationnelles soient régulières et actualisées en y incluant l’accès à des sessions d’analyse des pratiques et au processus de réflexion éthique ;
- de promouvoir un environnement de travail, quel que soit le contexte de soins, qui soit favorable à la bonne mise en œuvre de ce dispositif tant pour les soignant.es que pour les personnes concernées et leurs proches, et de prévenir toute attitude de stigmatisation ou d’ostracisme à l’égard des soignant.es qui accompagneront les personnes dans un parcours d’aide à mourir.
Les Rencontres de l’Institut Nutrition : quand alimentation et santé mentale se rencontrent