Le village landais Alzheimer : un modèle d’avenir ?

Ici, on ne parle pas de résidents, mais de villageois. Pour Pascale Lasserre-Sergent, la directrice des lieux, le choix des mots est important. « Le terme de résident renvoie au sujet âgé et dépendant. Le villageois existe en tant qu’individu, et non pas au travers de sa maladie », souligne-t-elle. Et il est vrai qu’avec son épicerie, sa médiathèque, son coiffeur, son restaurant, son auditorium, sa ferme et ses quartiers résidentiels répartis autour de la Bastide – la place centrale –, le village landais Alzheimer porte bien son nom.

Au total, 105 habitants – sur une capacité maximale de 120 – ont déjà investi 14 des 16 maisonnées du village. Chacune d’entre elles abrite sept à huit habitants, réunis par affinités. « Une maison réunit un groupe de villageois dont la langue maternelle est l’anglais », explique ainsi Pascale Lasserre-Sergent. D’autres se retrouvent ensemble pour leur goût du jardin, du sport, ou du voyage. Une organisation que la directrice assimile à « une grande colocation ». Le tout encadré par deux maîtres ou maîtresses de maison aux profils variés, parfois aides-soignants ou auxiliaires de vie.
Charge à ces derniers d’entretenir et de faire fonctionner la vie de la maison, tout en respectant les besoins, l’intimité et les habitudes de chacun de ses occupants. Car c’est bien là toute la philosophie de ce lieu pensé pour accueillir des personnes atteintes d’Alzheimer ou de maladies apparentées : permettre de maintenir les activités de la vie quotidienne le plus longtemps possible, et favoriser la participation à une vie sociale.

« Dès qu’ils se lèvent, et s’ils en ont besoin, nous les accompagnons à la préparation à la toilette », détaille Alexandra Capdeville, elle-même maîtresse de maison au sein du village. Puis vient le temps des courses et de la préparation des repas. Ici, chacun participe à la hauteur de ses compétences. Des jeux de société, de la pâte à sel ou du matériel artistique sont également à disposition. « On s’adapte à leurs envies, on n’impose rien », souligne la jeune femme.
« On travaille la renarcissisation, l’estime de soi », précise quant à elle Nathalie Bonnet, la psychologue du village. Ce qui peut se faire simplement en allant à l’épicerie et en parvenant à retenir la liste de courses. « Des personnes qui ne faisaient plus rien chez elles, se remettent à faire la vaisselle ou le lit », poursuit-elle. En parallèle, des projets plus personnalisés se mettent en place, en fonction des compétences, des envies et des besoins de chacun, comme bientôt, un groupe de Pilates [méthode d’activité physique, NDLR].

Grâce à un environnement bienveillant, tout est pensé pour permettre aux villageois d’aller et venir à leur guise sur les cinq hectares paysagers de la structure. « Nous nous appuyons sur l’architecture », développe la directrice. À titre d’exemple, les portes sont visibles au premier coup d’œil, car peintes de manière contrastée. À l’inverse, « elles se fondent dans le décor là où les villageois ne doivent pas aller ». L’éclairage des lieux suit la même logique. Et pour faciliter le repérage des habitants, chacun des quartiers s’est vu attribuer une couleur et une identité.
« Cela permet de lever les craintes des familles, quant à la liberté dont disposent les habitants. Avant l’entrée au village, toute sortie de leur proche était généralement source d’inquiétude », explique Pascale Lasserre-Sergent. Et si un villageois venait à se trouver en état de désorientation, « il y a toujours un professionnel ou un bénévole pour le raccompagner ».

Les bénévoles font effectivement partie prenante du projet. « Ce ne sont pas des personnels d’appoint. Ils sont là pour apporter de la vie au village, mais également un regard sur ce qui s’y déroule », poursuit la directrice. « Ils apportent leur propre richesse sociale, d’autres formes de communication », complète la psychologue. Actuellement, une soixantaine d’entre eux, tous formés à la maladie d’Alzheimer et aux gestes barrières, arpentent déjà les allées du village. Mais les registres comptent près de 220 volontaires.
« À l’extérieur, les gens ont tendance à fuir les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Ici les choses s’inversent », souligne Pascale Lasserre-Sergent. Et afin de renforcer l’esprit de village, personne ne porte de tenue professionnelle. « Cela facilite les échanges et évite de s’arrêter à un statut, une fonction. Ainsi, les villageois nous interpellent sans problème ». Une fois que les conditions sanitaires le permettront, il fait également partie du projet d’ouvrir le village sur l’extérieur. Comme par exemple, en permettant aux salariés des entreprises environnantes de venir se restaurer à la brasserie de la Bastide ou aux riverains de s’inscrire à la médiathèque.

Au lancement du projet, la directrice avait tendance à s’inquiéter pour les familles. Et plus particulièrement pour les proches jouant le rôle d’aidant avant l’emménagement au village. Pourraient-ils trouver leur place dans ce nouvel environnement ? Les professionnels parviendraient-ils à la leur laisser ? « Finalement, ce sont des questions qui n’avaient pas lieu d’être, raconte-t-elle désormais. Ils sont heureux que ce village existe. Et surtout, on leur permet de quitter leur rôle d’aidant pour exister à nouveau en tant que proche, membre de la famille ». À part entière.
Éliane est là pour en attester. Depuis peu, son mari, Pierre, admis au village début juillet, la présente à nouveau comme sa femme, et non plus comme sa « maman ». Au fil des semaines elle a vu son conjoint, ancien cadre et trailer [sportif de course à pieds, NDLR] en montagne à ses heures perdues, se « métamorphoser ». Si au moment de son admission, elle le qualifiait de « hagard », depuis « il a vraiment fait des progrès palpables ». Comme reprendre sa fourchette pour manger. Ou courir à nouveau, en bénéficiant même des encouragements et applaudissements de ses concitoyens.
« Quand je le vois aujourd’hui au village, je reprends confiance en moi. Je suis fière de l’avoir inscrit ». Et ce, en dépit de certaines réticences familiales, désormais envolées. « Même chez les autres, je vois des transformations », poursuit Éliane, prenant l’exemple d’une dame qui évitait le contact. « Désormais elle parle, rit, vient vers nous. C’est impressionnant. Ce projet fédère les gens, les familles. Les liens se tissent naturellement et de manière bienveillante. Pierre est même devenu un repère pour d’autres. C’est très émouvant ».
 

C’est finalement pour les professionnels que la transition s’est parfois avérée compliquée. « Ce peut être très déroutant et psychologiquement difficile d’être en permanence confronté à des personnes souffrant d’Alzheimer. En EHPAD, on peut jongler entre les services », concède la directrice. « À l’inverse, d’autres revivent dans leur métier » et se reconnaissent totalement dans cette approche moins protocolisée.
Les retours des villageois, familles et bénévoles sont, quant à eux, extrêmement positifs. « À quatre mois de présence, nous avons vu des troubles du comportement diminuer, des personnes isolées recommencer à aller vers les autres, des motivations se créer. Et pour certains, nous avons déjà pu baisser objectivement les prescriptions », renchérit la psychologue. Elle précise qu’il est néanmoins important de leur laisser encore le temps de « s’organiser et objectiver cette approche, car nous pouvons aussi nous tromper ».
Pour ce faire, le village landais a dès son origine été conçu comme un modèle expérimental et fera l’objet d’un programme de recherche approfondi, mené sur cinq ans par l’Université de Bordeaux et copiloté par le Département des Landes et l’Agence Régionale de Santé (ARS) Nouvelle-Aquitaine. En fonction des premiers résultats « nous pourrons proposer à d’autres professionnels de venir voir notre approche », conclut la directrice. Certains semblent pourtant déjà convaincus. En atteste la volonté du département du Gers de disposer, d’ici deux ans, de son propre village, n’hésitant pas à solliciter le soutien de l’État, au détour d’une visite présidentielle. 



Article publié sur le numéro d'octobre d'Ehpadia à consulter ici. 



 

Après Amsterdam et Rome, Dax est le troisième village Alzheimer construit au monde. Mais il est le premier à faire l’objet d'une évaluation scientifique. Les explications d’Hélène Amieva, professeur à l’Université de Bordeaux et directrice de l’équipe SEPIA Psychoépidémiologie du vieillissement et des maladies chroniques.
Votre programme de recherche se caractérise par une approche multidimensionnelle. Pouvez-vous nous en dire plus ? 
Pr. Hélène Amieva : Concernant les villageois, nous suivrons de multiples indicateurs d’évolution de la maladie, tant sur le plan fonctionnel que cognitif, affectif, comportemental ou médicamenteux. En parallèle, nous nous intéresserons aux familles. Au-delà de leur vécu, nous évaluerons les perceptions qu’ils ont de leur proche, de l’institution, et la qualité du maintien du lien familial. Un autre volet portera sur les professionnels, mais également sur les bénévoles qui jouent un rôle important dans le fonctionnement du village. Enfin, une enquête grand public nous permettra de déterminer si ce projet peut contribuer à faire évoluer les représentations sociales sur la vieillesse, la maladie d’Alzheimer, et l’accompagnement en institution.

L’aspect socio-économique sera également observé de près…
Il est vrai que l’un des objectifs de notre démarche sera de déterminer si le village est un modèle reproductible sur le plan économique. Des économistes de la santé viendront donc nous prêter main forte pour essayer de quantifier objectivement les coûts directs et indirects de cet accompagnement, sachant que l’investissement de départ est plus élevé que pour un EHPAD classique. Il s’agira de calculer un ratio coût-efficacité et ainsi de répondre à la question qui se pose réellement :  est-ce que ce coût en vaut véritablement la peine ?

Pour conclure, il s’agit d’une démarche totalement inédite.
C’est en effet une première mondiale ! Et l’absence d’évaluation des deux précédents villages explique très certainement pourquoi ce modèle, bien qu’intéressant, n’ait pas été plus reproduit. Le village landais va donc pouvoir servir de référence pour l’ensemble de la communauté.